两岁孩子患罕见病全国仅一例，妈妈绝不放弃

       家住宁波市江北庄桥马径村的李桂花，今年37岁。1年多前，儿子小轩轩只有6个月的时候，吃东西就吐。 医院初诊有炎症，医生要求马上住院，可是头孢和青霉素吊了一星期，孩子炎症可能进到血液里去了，医生要求转到大一点的医院，于是她又把小轩轩带到宁波妇儿医院，医生说孩子得的是血液病，他们无能为力，给她介绍了上海复旦大学附属医院。当天下午，她就带着小轩轩火急火燎地赶往上海。

       在上海一个亲戚的帮忙下，终于挂到血液科主任的号，做完血常规、病毒感染、血涂片、骨髓穿刺等检查后，都没能查出结果，只是骨穿报告显示组织细胞增多，于是又给小轩轩做了B超、CT拍片，还是没查出原因。 再后来，李桂花带着孩子又去看免疫科和过敏科，也没找出原因，医生就叫小轩轩回家静观其变一个月。 李桂花听了医生的话把孩子带回家，可是在这一个月里，小轩轩的白细胞指数已经升到33（正常人4-10）了，嗜酸细胞也跟着升。 反反复复，一年还没查出来原因，这让李桂花一家焦急如麻，让曾今一个幸福的家庭蒙上了阴影。 “一年多来，孩子受尽了检查的折磨，5次骨穿连麻药都没有打，抽肝、割皮、肠镜、胃镜，这些大人都无法承受的检查他一次次挺过来了。”李桂花说。 “甚至医生让我放弃儿子治疗带他回家。我和老公只能无助的抱着儿子在医院大厅痛哭，在医院走投无路的她，抱着儿子站在阳台想跳下去” 几经周转得知了天津血液病研究所竺晓凡主任，当他们坐了6个小时车到天津后，“小可怜”可以说是奄奄一息，哭也不哭。

       多番周折之后，最后通过基因检查确诊，诊单上赫然写着“慢性嗜酸粒细胞白血病”，这又一次让李桂花五雷轰顶，但起码确诊了儿子就可以得到治疗了，不用盲目的再去承受那些大人都无法承受的检查了。 医生介绍这病是罕见的，尤其是儿童，国内就我儿子一例，在国外有3例，都是老人得这病。 据了解慢性嗜酸性粒细胞性白血病，也称为“特发性嗜酸性粒细胞增多综合症”，是一组原因不明、以成熟的嗜酸性粒细胞持续增高为主，伴一个或多个器官系统受累及功能不良的综合征。 医生给“小可怜”开了两种药：一种是甲磺酸伊马替尼片，一种是散装药，没有包装，李桂花只知道是降白细胞的药。 神奇的是这两种药吃下去后，效果很明显，各项指标趋于健康。 可是医生却告诉李桂花，这药不能长期吃，最多只能吃一年，暂时给孩子控制病情，药物吃久了副作用大，会影响孩子生长，只能靠移植来根治。 可是移植费用对这个原本贫困的家庭来说是个天文数字，之前一年多带着孩子从宁波到上海，再到天津，已经让她负债累累，花光了29万元积蓄，还有向亲戚借的23万元。

        现在，孩子已和李桂花骨髓配型成功了，可移植费用却让这位坚强母亲发愁了，八一儿童医院血液科护士站确认：手术费用25万元，术后费用10万，这是一切很顺利的情况下，医院建议是准备50万 目前，街道红十字会送的1万元，微信朋友圈捐的3万元，加亲朋好友送的加起有10万余元，虽然离治疗费用缺口还不小，但有不少素不相识的网友在不断地捐助，让我们看到了希望。 今向善基金平台求助，希望能够尽快为李桂花筹齐治疗费。

李桂花说：“儿子才两岁，可他经历过的磨难太多，哪怕有一线希望，我也要拼尽全力让孩子好起来！”

曾今健康可爱的小家伙；谁想不到灾难会降临到2岁孩子的身上。

小轩杰在医院里检查

家里堆满了各种生活用品，李桂花为了给儿子筹手术费，已经无暇顾及了。

家庭条件已经不是很好，加上巨额的医药费，李桂花几乎崩溃。

李桂花家拥挤的卧室

北京军区总医院诊断书

中国医学科学院血液病医院（天津）诊断书

李桂花一家的户口本

李桂花一家的户口本

李桂花身份证

医生说这病是罕见的，尤其是儿童，国内就我儿子一例，在国外有3例，都是老人得这病。